«Non mi arrendo alla malattia, mi aggrappo alla vita»

COSSATO – Carmela Pastore, 49 anni, è nata a Napoli, vissuta a Benevento e da 13 risiede a Cossato. Dal 2004 è affetta da sclerosi multipla.

«Anch’io, come essere umano, pur essendo fisioterapista abituata a rimanere a contatto con gli ammalati, ho fatto i miei capricci, chiamiamoli così, per accettare il forte cambiamento che è avvenuto nel mio corpo, che è stato veloce, avendo contratto la forma progressiva – ci spiega -. La malattia avanza con facilità: non ho più l’uso dei quattro arti. Siedo su una carrozzina che compensa le funzionalità. La muovo con un comando dato dal mento, mentre il cellulare lo controllo con la voce. L’uso di questo mezzo mi ridà la possibilità di vivere. Ho piacere di avere contatti con la gente, di andare a vedere le vetrine, non soltanto, prendo il bus e il treno, con molta libertà. Vado da sola a trovare la nipotina, la figlia di mia sorella, in provincia di Varese. La vedo crescere. Mio fratello vive a Verona e i suoi figli sono già più grandi. Fin là ci vado in compagnia.

Certo, utilizzare i mezzi pubblici comporta anche qualche problema. A volte la pedana non funziona e forse è causa nostra, dei disabili, che la usiamo poco. Comunque, sarà per il mio spirito combattivo, non mi scoraggio, affronto in modo sereno queste piccolezze, perché i problemi sono altri. Anche gli autisti dei bus stanno entrando nell’ottica giusta e cercano di aiutarmi e di migliorarsi loro stessi. In passato invece diverse volte ero stata costretta a rimanere a casa. Incontro sempre più persone dal cuore grande, disposte ad aiutarmi».

Più volte, nel corso della conversazione, Carmela ribadisce l’importanza del socializzare, del mantenere i contatti con gli amici. «Non dobbiamo aspettare che vengano a trovarci, possiamo andare noi da loro – prosegue -. Spero che questo scritto sia di stimolo per far uscire chi ha problemi motori».

A Carmela, che fra le diverse esperienze è stata presidente provinciale dell’Associazione Italiana sclerosi multipla di Biella, chiediamo se tanta determinazione appartiene al carattere, o se la si può acquisire.

«Da ragazza ero timidina, poi forse un po’ crescendo e un po’ perché la situazione porta a chiedere, il gioco per vivere è questo, sono cambiata. Non uso le mani, eppure vado a fare la spesa, vado dal giornalaio, con quelle degli altri. Non ho due mani, ne ho almeno centomila. Per pagare mi faccio preparare il portafoglio. Uso le mani della cassiera, del negoziante. Molti ormai conoscono le mie difficoltà. Penso di aver fatto passi da gigante con la malattia. Una volta non osavo, oggi mi viene facile, perché questo mio chiedere permette anche all’altro di crescere, di sentirsi importante. La mia presenza cambia con poco la giornata di un’altra persona. L’aiutare è un gesto che crea gioia in entrambi».

«Da fisioterapista è stranino per me. Mi sono sempre preoccupata di aiutare il prossimo. Ho vissuto nel mondo cattolico. A 14 anni sono stata pioniere nella Croce rossa, in Pronto soccorso. Il mondo del lavoro, i miei pazienti, mi hanno dato tanto, poi sono passata dall’altra parte, a fare la paziente, ad abbracciare la patologia che avanza con sviluppi ogni giorno».

«La ricerca procede, però non ci credo più tanto. È una cosa bruttina da dire ed è soltanto il mio pensiero, ma finché l’essere umano è accecato dal dio denaro, gli studi non faranno troppi passi avanti. Personalmente mi aggrappo alla vita. Il cibo che mi nutre non è il farmaco, sono i contatti con le persone. Loro sono la mia cura. Non generalizzo. Questa è la mia personale esperienza. Non voglio scoraggiare nessuno. La mia è una forma progressiva».

«Invito ancora a uscire di casa, nessuno viene mangiato. Fuori c’è vita. Le persone che non hanno i nostri problemi aspettano noi per crescere. Siamo utili – conclude Carmela Pastore -. Ho visto il cambiamento di certi autisti nell’approcciarsi con chi è in difficoltà. Dobbiamo trasmettere serenità e loro guidano anche più sicuri».

Anna Arietti
anna.arietti@gmail.com

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