Attualità
Vi racconto la mia vita con la sclerosi multipla
La bellissima testimonianza di Barbara Capizzi
«E’ una compagna scomoda di vita, senza dubbio, ma io ho ricominciato a fare il lavoro che amo e, soprattutto, sono diventata mamma di una bellissima bambina, Beatrice».
Inizia con queste parole il racconto di Barbara Capizzi, 43enne biellese, cantante, vocal coach e presidente dell’associazione Libera la Voce, protagonista insieme a molti altri testimonial della campagna nazionale Portraits lanciata la scorsa settimana da Aism . L’obiettivo dell’iniziativa è quello di mettere in mostra i sintomi non visibili della sclerosi multipla con l’aiuto di un’intelligenza artificiale affinché chi ne è colpito non si senta più invisibile.
«Avevo 18 anni e mi trovavo sul palco a cantare con la band quando sono arrivati i primi sintomi – racconta Barbara -. Già prima di salire sul palco in realtà ricordo che facevo fatica a truccarmi, mi faceva male l’occhio destro e mi sentivo una parte del viso intorpidita, ciononostante riuscii a proseguire la serata di fronte ad un bellissimo pubblico. Finito il concerto, però, nel camerino mi sentii male e svenni. Fui portata immediatamente al pronto soccorso; da lì è iniziato il mio incubo. Mi hanno ricoverata e tutto subito hanno pensato avessi avuto un attacco di panico, che fossi affaticata dal troppo lavoro. In quel periodo giravo molto, seguivo un famoso artista come corista e mi capitava anche di partecipare a qualche programma in televisione. Dopo una serie di esami, infine, circa un mese dopo mi venne diagnostica la mia compagna scomoda di vita, la sclerosi multipla».
«Era il ‘98 non si conosceva ancora bene questa malattia, io non ne avevo mai sentito parlare – prosegue la donna – ero spaventata, quello che più mi preoccupava era l’idea di non avere un futuro e a 18 anni pensarlo è devastante. La presi malissimo, mi sentivo sola, non avevo fiducia nei medici, non reagivo bene ai farmaci. Non avevo né la coscienze e né la conoscenza della mia malattia. Poi sulla mio cammino è arrivata la dottoressa Emanuela Schintone, il mio angelo che è stata fondamentale nel percorso che mi ha portato ad accettare la situazione, anche se la mia vera salvezza è stata la musica. Riprendere a cantare è stato come riappropriarmi della mia vita, comprendere che non poteva e non doveva essere un impedimento la mia condizione di salute. La ricerca, poi, rispetto a venticinque anni fa quando mi hanno diagnosticato la sclerosi, ha fatto passi da gigante, mi ha permesso di avere una figlia cosa impensabile anche solo 15 anni fa. Questa gioia, questa possibilità che molte donne si negano per paura ho voluto condividerla attraverso la musica, il linguaggio con cui riesco ad esprimere meglio me stessa: volevo essere il volto e la voce di chi ha ancora paura di vivere».
«Grazie ad Aism Biella e a @storie_degli_altri questo messaggio è stato veicolato a livello nazionale. Inoltre con l’associazione biellese portiamo avanti diverse iniziative. Io, ovviamente, – conclude sorridendo la 43enne – lo faccio attraverso la musica che è uno “strumento perfetto di condivisione” per raccontare la mia esperienza ma anche per far si che le persone non sentano la solitudine della malattia, quella che ho provato all’inizio. Varcare la soglia della porta di via Piave, dove si trova la sede dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla in città, vuol dire per tutti entrare a casa, un luogo dove poter dire con serenità “non siamo soli”»,
E’ possibile vedere la video testimonianza di Barbara (Bebe) Capizzi sui canali Social di Aism Biella.
Maria Francesca Piemontese
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Lucia
15 Giugno 2023 at 17:51
ciao anch io ho la sm e Sono molto contenta di sapere che altre persone vivono la vita ” tranquilla” insieme A questa sorella gemella che si e’ presentata Nell arco Della vita in maniera irrompente …. ma non gli fa niente …..si sa che la salute to fa godere la vita ma la malattia te ne fa capire il significato🤩
gionni
15 Giugno 2023 at 18:02
letto la tua storia dopo e’ vero che ogni uno ha la sua.Io co convivo da 19 anni /difficoli? Di piu’ .Ma si va’ avanti Si deve andare avanti.Auguri a tutti. Gionni.
Idaamadori
15 Giugno 2023 at 22:58
ciao Barbara,sono una mamma che purtroppo ha un figlio di 16 anni che da 2 anni ha la sclerosi multipla o letto la tua testimonianza che mi ha colpito tanto 💖
Monica Meirone
15 Giugno 2023 at 23:56
sarebbe utile che i pazienti entrassero in un sistema dove dal reparto che li ha in cura quando devono fare i controlli venissero direttamente prenotati dal reparto senza passare da prenotazioni indecenti come una risonanza dove il posto più vicino x restare nei tempi di controllo è aqui Terme visto che è una patologia da cui nn se ne esce ci andrebbe un organizzazione interna efficace
Barbara
16 Giugno 2023 at 9:46
Ciao Barbara,io mi chiamo Barbara come te e anch’io ho la sm da 19 anni,ho letto la tua storia,la musica è sicuramente una compagnia insostituibile,io non canto come te,ma penso che sia molto utile come terapia,ti faccio tanti auguri per la malattia e per la tua piccola Beatrice.
Anna giaquinto bari
16 Giugno 2023 at 12:25
anch’io ho la sclerosi multiplae da 5 anni sto combattendo x avere nel mio quartiere un polo riabilitativo efficiente non mi ascolta nessuna autorità questo dimostra quanto poco importa alle persone che non ne soffrono e non capiscono che x noi è importante la fisioterapia
Patrizia
16 Giugno 2023 at 12:47
Ciao a tutte io ho questa compagna dal 94 non ho sintomi visibili ma ho la parte dolorosa, una lesione al nervo ottico e una stanchezza che solo voi potete capire….. Comunque ho una famiglia bellissima 2 nipotine e va bene così. All’inizio della malattia varie diagnosi da artrosi cervicale per i capogiri e poca sensibilità agli arti a esaurimento nervoso fino a quando la diagnosi me la sono fatta da sola, sono in cura al Don Gnocchi dove sono bravissimi ho fatto per 15 l’interferone adesso che ho 66 anni solo cure per i dolori un abbraccio a tutte
Silvia
16 Giugno 2023 at 14:54
una domanda , ma raggiunta una certa età ad esempio io ho 68 anni la terapia ad esempio di copemiltry o altro viene sospesa?
Simona Mari
16 Giugno 2023 at 17:01
ciao, Barbara, io ho 39 e quasi 3 anni con SM, è vero l’inizio è devastante, poi con la fortuna di trovare le giuste terapie, si può vivere una vita pressoché normale. Il lavoro in biblioteca e il 26 mi sposo, sono tanto felice anche se la stanchezza è tanta e a volte braccia e gambe fanno impazzire,ma credo che ci sia di peggio nella vita. un augurio a tutti noi che lottiamo e vinciamo giorno per giorno