L’Aisla scrive ai biellesi: “Grazie per la vostra generosità”

A distanza di oltre un mese dall’avvio della campagna di solidarietà, il team nazionale di Aisla Onlus ha voluto ringraziare pubblicamente i biellesi che hanno partecipato all’iniziativa benefica “Ice Bucket Challenge”.

A distanza di oltre un mese dall’avvio della campagna di solidarietà, il team nazionale di Aisla Onlus ha voluto ringraziare pubblicamente i biellesi che hanno partecipato all’iniziativa benefica “Ice Bucket Challenge”. Lo ha fatto inviando una lettera a Giulia Barbera, la giovane biellese che ha promosso e coordinato l’iniziativa sul nostro territorio. Ecco il testo integrale.

Gent.ma Sig.ra Giulia Barbera,

con la presente ringraziamo Lei, con preghiera di estendere la nostra gratitudine anche alle altre persone interessate, per la generosità  da Voi dimostrata organizzando anche sul territorio biellese la campagna “Ice Bucket Challenge”.

 Siamo venuti a conoscenza del fatto che il vostro progetto solidale, partito il 22 agosto u.s. con il “caricamento” di alcuni video su Facebook, ha permesso ad estendere la “sfida” benefica in maniera esponenziale coinvolgendo  in definitiva tantissimi cittadini, tra i quali parecchi giovani.

Anche nel Vostro territorio, quindi, è stato replicato  il successo che questa campagna ha registrato a livello nazionale permettendo alla nostra Associazione di ricevere in pochissimo tempio un alto numero di donazioni (considerando anche la Giornata Nazionale per la lotta alla Sla del 21 settembre u.s. e la campagna sms solidale attiva dall’1 al 21 settembre u.s. sono stati raccolti complessivamente circa 2,4 milioni di euro dalla fine del mese di agosto alla fine del mese di settembre 2014, tra oltre 52.000 donatori) che tramite AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica di cui Aisla è tra i Soci fondatori,  serviranno a sostenere nuovi progetti di ricerca sulla SLA anche attraverso un nuovo bando ‘Ice bucket’ 2015. Saranno premiati i progetti che avranno una maggiore potenziale ricaduta sul paziente, con particolare riferimento alla ricerca clinica e alla tecnologia assistenziale innovativa. Le donazioni permetteranno alla Fondazione anche di potenziare il Bando AriSLA 2014 con l’estensione del finanziamento ai progetti con forte impronta traslazionale valutati meritevoli da parte del Comitato Scientifico Internazionale di AriSLA, valorizzando la possibilità di giungere ad una cura. La selezione di questi progetti è attualmente in corso e verrà completata entro la fine del 2014.

Inoltre Aisla potrà finanziare anche il progetto della prima Biobanca Nazionale dedicata alla SLA e sostenere l’assistenza ai malati e alle famiglie attraverso l’Operazione Sollievo (il progetto nato nel 2013, grazie a cui l’Associazione può dare sostegno alle famiglie che affrontano la malattia, ad esempio, aiutandole economicamente oppure noleggiando o acquistando per loro strumenti utili come sollevatori, letti elettrici, materassi antidecubito e comunicatori) e le attività che da sempre fanno parte della missione di AISLA, ovvero la formazione di figure specializzate nell’assistenza domiciliare dei malati, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia, i progetti di assistenza che le 60 rappresentanze territoriali dell’Associazione portano avanti in tutta Italia ad esempio con gli incontri gratuiti a domicilio con specialisti come psicologi, fisioterapisti e pneumologi. Dal 2003 inoltre AISLA ha attivato un Cento d’Ascolto per consulenze gratuite telefoniche che ha fatto registrare 1300 contatti solo nell’ultimo anno.

Proprio a causa dell’elevatissimo numero di donazioni pervenute in un tempo ristretto, neppure i supporti meccanografici degli Istituti bancari sono in grado di estrarre i dati relativi alle donazioni incrociandoli con le singole provincie di provenienza.

Siamo certi che comprenderete comunque i nostri sforzi per assolvere il nostro impegno per quanto ci è materialmente possibile; al contempo teniamo ad esprimerVi un ulteriore e sentito ringraziamento alla Vostra generosità che permetterà di migliorare la qualità della vita delle persone con Sla e dei loro familiari.

Auspicando di averVi ancora al nostro fianco nella lotta alla Sla, Vi porgiamo un cordiale saluto.

Il Team di Aisla Onlus

www.aisla.it

AISLA Sede Nazionale

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