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Malattie rare, raccolta fondi per aiutare Simone

La storia del piccolo di Montanaro, che compirà 6 anni a febbraio, è di quelle che toccano il cuore.

Malattie rare, una raccolta fondi per aiutare il piccolo Simone

Malattie rare, raccolta fondi

Come racconta notiziaoggi.it, la storia di Simone, 6 anni il prossimo febbraio, è di quelle che toccano il cuore. E’ la storia di un bambino di Montanaro, costretto a combattere una malattia rara e purtroppo ad oggi senza cura. A raccontarla, chiedendo l’aiuto di tutti, sono i genitori Katia e Alessandro Desiato, che lo scorso fine settimana hanno deciso di rendere pubblica la loro battaglia aprendo la pagina facebook Piccolo grande guerriero odv.

La malattia

“Il nostro piccolo Simone – spiegano i genitori – è nato il 22 febbraio 2014, ed è la gioia più grande della nostra vita… Ma al compiere di un mese sono incominciate le nostre preoccupazioni. Abbiamo notato che qualcosa non andava, e a dieci mesi, quando gli abbiamo fatto fare la prima risonanza alla testa, sono state riscontrate delle anomalie. Da qui è incominciato il nostro calvario: un susseguirsi di esami e alcuni ricoveri, che solo ad aprile 2017 al Besta di Milano, hanno portano ad una diagnosi. Simone è affetto da PMLD (pelizaeus merzbacher like) correlata al gene GJC2, una grave malattia, rientrante nella categoria delle leucodistrofie, che purtroppo è estremamente rara e senza cura. I sintomi di questa malattia sono nistagmo, ipovisione, ritardo psicomotorio, mancanza del cammino autonomo, ipotonia, spasticità, difficoltà nel coordinamento. Simone ha tanta voglia di imparare e lavora veramente tanto tra fisioterapia, psicomotricità, riabilitazione visiva e metodo Feldenkrais, per migliorare e non perdere i progressi acquisiti in questi anni con tanta fatica. Però, purtroppo, crescendo le difficoltà aumentano per via degli effetti della malattia”.

Gara di solidarietà

E’ così nata l’idea di “Piccolo grande guerriero odv”, che ha l’obbiettivo di far ripartire e finanziare tale ricerca. Simone è ora in cura al Buzzi di Milano e per i primi due anni di ricerca serviranno indicativamente 120mila euro.

Le donazioni

Per le donazioni, è possibile utilizzare il codice IBAN IT-05-W-07601-01000-00104790
7454, Codice Fiscale 91032960014, conto intestato a «
Piccolo grande guerriero odv».

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