Ti amo come il sole: la storia dei fratelli affetti da sindrome dell’X Fragile

Ti amo come il sole: la storia dei fratelli affetti da sindrome dell’X Fragile. «Quando metto a letto Tommaso, sono solito dirgli, fin da quando era piccolo: “Sei bello come un sole”. Una delle tante sere in cui ripetevo il nostro piccolo rito, lui mi ha risposto: “Ti amo come il sole”. Da lì è nato il titolo del libro».

Inizia con queste parole l’intervista a Francesco Grigatti, 38enne di Sandigliano (nella foto con la moglie Costanza), autore del libro Ti amo come il sole, disponibile su Amazon da venerdì della scorsa settimana.

Ti amo come il sole: la storia dei fratelli affetti da sindrome dell’X Fragile

Signor Grigatti, lei è uno scrittore di professione?

No, nella vita faccio tutt’altro. Sono un chimico tintore, anche se devo ammettere che sono sempre stato attratto dalla scrittura.

È per questo motivo che ha deciso di scrivere un libro?

In realtà, è diventata una sorta di “esigenza”, passatemi il termine. Volevo lasciare un ricordo della mia famiglia. Io e mia moglie, Costanza, abbiamo due figli, Tommaso e Giacomo, entrambi con la sindrome dell’X Fragile. Ne consegue che il nostro nucleo “finirà” con noi. Ciononostante, abbiamo tanti zii, cugini, nipoti che magari leggeranno la nostra storia e si ricorderanno di noi, tramandando la nostra piccola eredità.

Una sorta di diario?

Non solo. Oggi Tommaso ha 17 anni e Giacomo 10. Abbiamo scoperto che entrambi avevano la sindrome dell’X Fragile solo nel 2019, quando il più grande aveva già 11 anni. Prima di allora non avevamo mai sentito parlare di questa patologia. Per più di un decennio abbiamo fatto ogni tipo di esame per capire cosa avessero i nostri figli. Vi lascio immaginare cosa abbia significato anche per loro. Anche perché, fino a quattro anni, Tommaso ha sofferto di gravi crisi respiratorie, e questo ha fatto sì che tutte le attenzioni fossero rivolte, diciamo, all’aspetto “fisico” della malattia. Fortunatamente, sono riusciti a capire quale fosse il problema e a risolverlo. Dopo quella triste parentesi, abbiamo continuato con una lunga serie di esami per comprendere le cause dei loro problemi di sviluppo cognitivo.

Immagino siano stati anni molto difficili.

Senza dubbio. Il non sapere cosa avessero era un incubo. Devo dire, però, che abbiamo avuto con noi un angelo custode: la pediatra dei ragazzi, la dottoressa Annalisa Zavallone, che ancora oggi è un punto di riferimento per noi. È stata lei a indirizzarci da un medico di Como, al quale sono bastati solo 15 minuti di osservazione per comprendere quale fosse il problema. Avevano la sindrome dell’X Fragile, un difetto genetico del cromosoma X. Molto più rara della sindrome di Down, e quindi più difficile da diagnosticare. Scoprire la loro sindrome è stato un momento di svolta per tutti noi. Ci siamo documentati, abbiamo letto molto su un argomento che, onestamente, non conoscevamo. Ora avevamo una strada tracciata e sapevamo cosa aspettarci per i nostri ragazzi e per noi.

E da lì è nata l’idea del libro?

Sì, anche. Proprio leggendo tanti volumi sull’argomento, mi sono reso conto che si parlava della “malattia”, di cosa fosse, di come trattarla. Tutto in modo asettico. I miei figli non sono la sindrome dell’X Fragile, sono Tommaso e Giacomo, e per noi sono perfetti così. Sono la cosa più bella che potesse capitarci. Tommaso è un 17enne che frequenta il secondo anno dell’alberghiero e che quest’anno farà uno stage in un ristorante. Giacomo è un bimbo che parla poco, ma si fa capire benissimo e non si ferma mai: salta sempre come un grillo. Sono due fratelli complici, che ci abbracciano e ci dicono: “Vi amiamo come il sole”. Stiamo imparando più noi da loro che loro da noi. Il mio è un piccolo libro che racconta la storia di una famiglia normale, con i suoi alti e bassi, che va ben al di là di un cromosoma X “difettoso”.
LEGGI ANCHE: Mattia sconfigge la malattia e ora pensa al futuro

Continua a leggere le notizie de La Provincia di Biella e segui la nostra pagina Facebook